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Bilinkr.com > Blog > Uncategorized > 罕见脑病夺命:患者不治身亡,家属呼吁关注
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罕见脑病夺命:患者不治身亡,家属呼吁关注

Song, Li
Last updated: 20 8 月, 2024 11:35 上午
Song, Li
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散发性致命性失眠症是一种极为罕见的脑病,由异常蛋白质——朊病毒引起,主要攻击大脑中负责调节睡眠的丘脑。患者会逐渐失去睡眠能力,随后出现幻觉、体重减轻等症状,最终导致死亡。贝蒂(Beatty)就是这种病症的受害者。他的孩子蒂姆和吉尔在得知父亲的病因后,感到非常震惊,因为他们此前从未听说过这种疾病。

在医生马雷罗的解释下,蒂姆和吉尔了解到,目前对于朊病毒病没有治愈方法。他们带着沉重的心情离开了医生的办公室,对这个他们从未知晓的疾病感到恐惧。为了应对这突如其来的变故,兄妹俩开始研究散发性致命性失眠症,并试图接受这个残酷的现实。

在这个过程中,他们通过加入支持团体、参加会议,甚至成立了一个以父亲名字命名的基金会,以此来寻找慰藉。他们的基金会致力于提高人们对朊病毒病的认识,并为研究筹集资金。通过这些倡导工作,他们希望能够帮助其他家庭避免遭受同样的痛苦。

尽管失去贝蒂的痛苦永远不会完全消失,但蒂姆和吉尔从他们的努力中找到了一些安慰。他们相信,通过分享父亲的故事并提高对朊病毒病的认识,他们在纪念父亲的同时,也可能帮助未来挽救更多的生命。

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